2024年5月10日是第21个“世界狼疮日”,今年的主题为“狼疮专病队列建设,助力创新临床研究”。为提高狼疮病人的健康服务水平、促进对狼疮病因及治疗方法的研究、提高中西医协同诊治系统性红斑狼疮的临床水平,我院风湿病科专家团队将于5月9日(周四)上午举办“5·10世界狼疮日——狼疮专病队列建设,助力创新临床研究”专题义诊活动。届时风湿病科专家团队将在现场进行咨询义诊,就广大病友最为关心的系统性红斑狼疮相关问题答疑解惑。义诊过程中遇到疑难病例可安排一次专家号预约(名额有限)。如果您或您的亲属正遭受系统性红斑狼疮困扰,欢迎前来咨询就诊。
专家现场义诊
时间:
5月9日(周四)
上午 9:00-11:00
地点:
广安门医院8号楼一层门诊大厅
内容:
义诊流程:
义诊专家
唐晓颇
主任医师
广安门医院风湿病科副主任、中华中医药学会风湿病分会副主任委员
擅长:类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、难治性痛风等疑难风湿病的诊治。
主治医师
广安门医院风湿病科主治医师,北京中医药学会风湿病专业委员会青年委员
擅长:系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、痛风与高尿酸血症等风湿免疫病的诊治。
李克嵩
主治医师
广安门医院风湿病科主治医师,中国民族医药学会风湿病分会理事
擅长:类风湿关节炎、干燥综合征、系统性红斑狼疮等风湿免疫病的诊治。
系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)是风湿免疫疾病的典型代表之一,是一种多系统受累、高度异质性的系统性自身免疫性疾病。我们知道维持人体健康的关键在于免疫系统能正常的区分“自我”和“非我”,当外来邪气侵袭人体的时候,免疫系统能尽早识别并驱邪外出、避免邪气(病情)进一步深入,中医上叫做“正气存内、邪不可干”。然而狼疮的发病机制正是由于多种因素介导下,机体的免疫呈现出“六亲不认”的状态,自身免疫开始对机体正常的组织和器官进行“无差别攻击”,上演了一场“本自同根生,相煎何太急”的戏码,从而导致了临床表现各异的多系统损害,以反复发作与缓解为特点。如病情控制不佳,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡,它的长期生存率呈现出断崖式下降,是一种严重威胁我国国民健康的重大慢性疾病。我国系统性红斑狼疮的患病率为30-70/10万,现有系统性红斑狼疮患者约100万人左右。
Lupus 就是拉丁语“狼”,因狼之间斗殴时常用锋利的牙齿将对方的面部咬出大片的红色瘢痕,红斑狼疮患者面部的皮疹与狼互斗时咬伤的面部瘢痕相似,故医学家们把该病形象地称之为“红斑狼疮”。2004年5月,在第七届国际狼疮大会期间,与会代表提出将每年的5月10日作为“世界狼疮日”(World Lupus Day),提高了全世界民众对于该疾病的重视。2023年由中国中西医结合学会、中华中医药学会、中华医学会三大学术团体共同发布的《系统性红斑狼疮中西医结合诊疗指南》中明确指出:系统性红斑狼疮全病程建议都可应用中西医结合方法协同治疗,但不同时期有不同的侧重。轻度活动期与稳定期,应更重视中医的辨治施治,增强体质,减少感染,并针对骨质疏松等并发症对症治疗;疾病的中、重度活动期,应更重视西医治疗方法,同时结合中医辨证施治,并应注意对患者因糖皮质激素引起的失眠、烦躁、月经不调等进行对症治疗。在中西医联合用药过程中,应注意药物相互作用及不良反应。目前狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著的改善,患者的5年存活率可达到90%以上,10年存活率超过80%。患者要保持积极乐观的心态,在积极配合治疗的前提下,将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活,与家人、朋友一起,去拥抱一个更加充满希望的未来。